Ministério da Saúde firma acordo para oferecer remédio de R$ 7 milhões para crianças com AME
O Ministério da Saúde estabeleceu um plano para a aquisição do Zolgensma, medicamento de alto custo (aproximadamente R$ 7 milhões) destinado ao tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O acordo com a Novartis, fabricante do remédio, firmado na última quinta-feira (20), prevê que o pagamento será feito de acordo com a resposta do paciente à terapia, que será acompanhada por uma equipe especializada.
O Zolgensma, uma terapia gênica de dose única inovadora, representa uma esperança para pacientes com condições graves. Sua incorporação ao SUS em dezembro de 2022, após avaliação da Conitec e consulta pública, foi um marco.
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou a importância da iniciativa: "Pela primeira vez, o SUS vai oferecer essa terapia gênica inovadora. O Brasil se junta a um seleto grupo de países que garantem essa medicação no sistema público. Este acordo inédito vai transformar a vida dessas famílias".
De acordo com dados do IBGE, estima-se que, dos 2,8 milhões de nascidos vivos em 2023, 287 tenham AME. O Zolgensma é a primeira terapia gênica disponibilizada pelo SUS para crianças de até 6 meses de idade que não necessitem de ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias.
A AME não tem cura, e as terapias existentes visam estabilizar a progressão da doença. Antes da oferta de tecnologias para AME tipo 1 pelo SUS, a probabilidade de óbito em crianças com a doença era alta.
Em fevereiro de 2023, a ANS também aprovou a inclusão do Zolgensma no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, tornando-o obrigatório para as operadoras de planos de saúde.
